Jeetje, wat was het even druk de afgelopen tijd. We hebben ons nieuwe huisje afgemaakt, de keuken is geplaatst etc, ik ben weer begonnen met werken (rustig aan opbouwen) en we hebben natuurlijk een lockdown waarbij er ook wat juffenwerk bij kwam thuis .

We beginnen even waar we gebleven waren met het blog. We hebben een gesprek gehad in het Maxima om te kijken hoe we nu verder gaan. Het gesprek vond plaats tussen ons (ouders), behandelend neuroloog, neurochirurg (vaste chirurg van Charlotte) en dit keer ook de oncoloog. Beide specialisaties hebben hun bevindingen met ons gedeeld en uiteindelijk zijn we tot de conclusie gekomen dat we voorlopig nog niets doen, ondanks dat de tumor blijft groeien.

Een operatie is te veel risico. Dit willen ze alleen doen als het echt direct noodzakelijk is, zoals in juli 2019. De risico’s zijn te groot t.o.v. de winst die we eruit behalen. Het risico kan zijn dat de verlamming erger word en zelfs doortrekt naar haar hele lichaam. Dit willen we natuurlijk absoluut niet!

Chemotherapie is opzich wel een optie, alleen zal dit een intensief zwaar traject van 1,5 jaar worden waarin niet zeker is of het überhaupt zal aanslaan. De tumor kan nooit verdwijnen met chemo, het doel zal alleen het stoppen van de groei zijn. Maar zelfs dit is niet 100% zeker dat het aanslaat. Beide opties hebben dus flink wat te wegen op het lichaam van Charlotte. Daarom hebben we besloten om (zolang Charlotte zelf geen klachten heeft) te wachten en in de gaten te blijven houden d.m.v. 3 maandelijkse MRI. Iedere 3 maanden zal dan diezelfde afweging genomen worden, wel of niet opereren, wel of niet chemo, wanneer een nieuwe MRI etc…. 9 Maart staat de volgende MRI gepland… weer spannend dus!

Verder is Charlotte weer bij de KNO arts geweest. Haar neusje was hetzelfde gebleven (gelukkig dus niet erger geworden) en ook waren nu haar amandelen in de keel goed. Geen zorgen meer om maken dus! Haar gehoor was nagenoeg hetzelfde gebleven, alleen wij merken dat ze de laatste tijd steeds harder gaat praten. Als we haar dan vragen waarom ze dat doet dan zegt ze; ‘Anders ben ik bang dat jullie mij niet horen!’. Ik denk dan ook dat ze vooral zichzelf soms niet goed hoort. We zijn doorgestuurd naar de Audioloog. Deze gaat kijken naar mogelijkheden voor een gehoorapparaatje. 29 Maart hebben we een afspraak in het WKZ in Utrecht.

Verhuizen.. tja.. ook daar kwam meer bij kijken dan we hadden gedacht haha. Nieuwe keuken, die in 2 dagen gezet zou worden, waar zoveel dingen bij mis gingen dat er nu nog steeds dingen gedaan moeten worden etc… Maar… Ik heb zeker geen spijt van de beslissing om naar Oosterhout te verhuizen. We wonen in een ontzettend mooi huis, groot, dichtbij de school van Sophie (de straat oversteken), dichtbij de winkels, 30 min vanaf Utrecht, dichtbij opa en oma, een super leuke buurt met heel veel kindjes. Wat wil je nog meer?

Vandaag is Robert werken, het is super mooi weer dus ik ben met de meisjes lekker naar het speeltuintje (overkant van de straat) gegaan. Nieuwe buurtjes ontmoet en de meisjes hebben super leuk gespeeld met veel kindjes. Oke. Dit vond ik best een dingetje… ik weet dat deze stap gezet moest worden… en dat er meer momenten komen waarop Charlotte door andere kindjes word aangekeken en er gevraagd word naar haar oogje en haar mondje. Zoals vandaag… er waren best veel kindjes, maar de meisjes trokken naar een jongetje en een meisje, van dezelfde leeftijd als zij.

Het jongetje (leeftijd leeftijd Charlotte) vroeg aan mij, waarom Charlotte een vlekje op haar oog heeft en waarom haar mondje een beetje anders is. Jeetje .. uhm.. hoe ga ik dat uitleggen.. Nou, Charlotte is geopereerd aan haar hoofdje, en dat is niet helemaal goed gegaan, waardoor het vlekje op haar oogje zit en haar mondje een beetje anders is. Door dat vlekje ziet Charlotte niets door dat oogje. Oh, zegt het jongetje. Hij doet 1 oogje dicht. Dus dan ziet zij hetzelfde als ik nu? Ik moest een beetje lachen. ‘Ja, inderdaad.’ Het jongetje is stil. Dan zegt hij: ‘Maar het geeft helemaal niet hoe je eruit ziet. Het gaat erom hoe lief je bent. Ik denk dat ze heel lief is’. OKE … #smeltmomentje..

Kinderen zijn heel eerlijk en kunnen soms heel gemeen zijn. Maar als je dan zoiets meemaakt, doet dat me zoveel goed! Nieuwsgierig zijn is iets goeds, hoe je er daarna mee omgaat kan het fantastisch maken 🥰💗