Gister (09-03-2021) was weer het grote moment van de MRI. ‘s-Morgens heb ik even gewerkt, dit werkte natuurlijk totaal niet. Ik kon mijn gedachten niet weg houden bij Charlotte en wat de uitslag van de MRI zal zijn…

Half 11 zijn we gaan rijden, 12 uur moesten we ons melden bij de dagbehandeling. Charlotte was best druk, ik merkte dat ze het toch wel een beetje spannend vond. Druk met knutselen, druk met praten, druk met van alles en nog wat.

De narcose ging heel goed. Charlotte vertelde dat ze het altijd zo’n vies geurtje vind in het kapje. Hierop de anesthesiemedewerker wel een oplossing. Een soort zalfje met aarbeiengeur werd in de binnenkant van het kapje gesmeerd zodat ze ook de geur van aardbei zou ruiken. Het hielp een klein beetje zei ze haha…

Het wakker worden ging minder goed dan de laatste keren. Ze was eigenlijk sneller wakker dan verwacht waardoor het infuus nog in haar handje zat. Dit zag ze uiteraard direct waardoor ze in paniek was. Gelukkig hadden we een slimme adequate zuster die het probleem door had en snel haar infuusje verwijderde. Volgens mij staat dat bovenaan haar dossier ofzo hahaha

De arts heeft haar nog onderzocht en alles is gewoon hetzelfde als vorige keer. We hadden ook niet anders verwacht! De uitslag van de MRI is inmiddels bekend. Wel hebben we hier langer op moeten wachten dan normaal.

De tumor is weer enkele millimeters gegroeit helaas….

Wat dit betekend voor het beleid of eventuele behandeling moeten we nog even afwachten. Dinsdag worden we gebeld, dan is er weer een tumorboard waarbij de artsen allemaal aanwezig zijn om te overleggen. Het kan drie kanten op gaan.

1. Over 3 maanden weer een scan

2. Over 6 maanden pas weer een scan

3. Overwegen om toch te starten met chemo/operatie

Begin december hadden Robert en ik een gesprek met de neuroloog, neurochirurg en oncoloog over eventuele vervolg behandelingen. Toen werd ons op de MRI laten zien dat er na de eerdere operaties een soort ‘schotwond’ is ontstaan rondom de tumor. Dit is een soort lege holte waar geen hersenweefsel zit. Dit blijft een leegte waardoor de tumor dus nog wat ruimte heeft om te groeien zonder direct schade aan de functies aan te richten.

Dit betekend dus dat er niet echt een directe acute behandeling nodig is, maar de tumor tot nu toe langzaam in de gaten gehouden gehouden kan worden. Het kan dus makkelijk nog een tijd duren voordat Charlotte zelf weer fysieke klachten zal krijgen van de tumor.

Aan de ene kant is dit natuurlijk heel gunstig, maar aan de andere kant is het als ouders echt killing. Er blijft in je achterhoofd spoken wat er 1,5 jaar geleden gebeurde…. dit willen we niet nogmaals meemaken.

Voorlopig is het dus even afwachten… we houden hoop!