13-06-2022; Kinderuroloog

Vandaag hadden we weer een afspraak met de kinderarts/uroloog op de kinderafdeling van het Amphia ziekenhuis. Deze afspraak was een vervolgafspraak van een eerdere afspraak m.b.t. het vele plassen in de nachten.

Lijstje

De afgelopen drie weken hebben we een lijstje moeten bijhouden met daarin het gewicht van de luiers. Ook hebben we een testje moeten doen om te zien hoeveel inhoud haar blaas heeft als hij helemaal vol zit. Deze twee uitkomsten hebben ze met elkaar vergeleken.

De inhoud van haar blaas is gelijk aan dat van de ‘standaarden’ voor een meisje van 8 jaar oud, dit is dus helemaal prima. De luiers van de nachten bevatten gemiddeld 2 tot 3 keer zoveel cl als de inhoud van haar blaas. Dit betekend dat de nieren dus ‘s-nachts net zoveel urine produceren als overdag. Een ‘normaal’ mens, zou hiervan wakker worden. Je kent het vast wel, je ligt lekker te slapen en dan word je opeens wakker en moet je naar de wc! Doordat Charlotte dit gevoel niet heeft, houd haar blaas de hoeveelheid urine niet meer vast en laat het dan lopen. Een kleine hoeveelheid zou dan niet zo erg zijn en is makkelijk op te vangen door een luier, maar de hoeveelheden die Charlotte haar blaas kwijt moet, is niet meer op te vangen met alleen een luier.

Medicatie

De enige oplossing hiervoor is medicatie. Deze medicatie zal ervoor zorgen dat de nieren ‘s-nachts geen tot heel weinig urine produceren, waardoor haar blaas het aan kan en niet meer ‘overloopt’. Het gevolg is dat ze dan niet meer in haar bedje plast. Er zit echter wel een kanttekening aan deze medicatie. In de medicatie (ik weet de naam nog niet) zit een soort groeihormoon, dit is opzicht niet erg, want de hoeveelheid is minimaal. Maar de neuroloog is bang dat het wellicht wel effect zal hebben op een eventuele latere behandeling voor de tumor, denk hierbij aan chemotherapie. We hebben dit voorlopig nog niet nodig (gelukkig), maar we moeten het wel altijd in ons achterhoofd blijven houden. Zeker omdat deze medicatie wel voor een hele lange periode zal zijn.

Deze week gaat de kinderarts overleggen met de neuroloog en oncoloog van het Prinses Maxima Centrum. Zodra we groen licht krijgen (hopelijk a.s. vrijdag), kunnen we de medicatie ophalen bij de apotheek. In principe zouden we dan binnen 4 dagen verschil moeten merken en zal Charlotte, uiterlijk na 6 weken, helemaal droog zijn ‘s-nachts!

NPO

Vandaag hebben we ook een mail gehad van de planning voor het NPO (Neuro Psychologisch Onderzoek), deze zal in de zomervakantie plaatsvinden. Bij een NPO gaat Charlotte samen met de neuropsycholoog opdrachtjes en spelletjes doen waarin bepaalde metingen gedaan worden. Hieronder valt o.a. concentratie maar ook bijvoorbeeld het IQ en het vermogen om te schakelen tussen opdrachten etc. De uitslag van dit onderzoek kunnen we vergelijken met het onderzoek dat 2 jaar geleden is gedaan. Sommige vaardigheden/cognitieve functies kunnen bijvoorbeeld zijn verbeterd, terwijl andere wellicht zijn verslechterd. Charlotte is nu 2 jaar ouder, maar we zijn ook 2 jaar verder in het hele proces. In hoeverre is de NAH stabiel gebleven/ verslechterd of verbeterd. Dit is erg belangrijk voor haar verdere leven, school, thuissituatie etc. We kunnen hiervan leren en daardoor Charlotte beter helpen met haar struggles.

Facebook
Twitter
WhatsApp
Email

2 gedachten over “13-06-2022; Kinderuroloog”

  1. Ach de lieverd, ik hoop echt dat ze de medicijnen gaat krijgen en ze blij en trots mag zijn dat ze niet meer in haar bed plast💞

  2. Mariëlle

    Lieve Tamarah, ik heb je blog nu net in een keer gelezen en ik vond jullie al toppers maar na het lezen van jouw blog heb ik nog meer bewondering voor hoe jullie het allemaal doen. Dikke knuffel! Mariëlle (mama van Veerle)

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

20220611_120713-2
OVER MIJ
Tamarah Vermeulen
Ik ben Tamarah, moeder van twee prachtige meisjes Charlotte en Sophie.
Met deze blog berichten wil ik niet alleen aan de mensen vertellen hoe het nu met Charlotte gaat, maar ook een soort naslagwerk creëren voor Charlotte later. 
ADVERTENTIE

JOUW ADVERTENTIE HIER?
NEEM NU CONTACT MET ONS OP