Kinderarts

Vandaag ben ik gebeld door de kinderarts, voor de uitslagen van het bloed-en urineonderzoek. Zowel in het bloed, als in de urine is niets afwijkends gevonden. Er is o.a. gekeken naar de werking van de schildklier, hoeveelheid witte en rode bloedcellen etc. Ik kan er dus vanuit gaan dat het wel goed zit en dat de koorts die ze regelmatig heeft geen ernstig onderliggende kwaaltjes zijn. Wat een geruststelling! Voorlopig kunnen we dus weer even ademen en laten we de koortsaanvallen voor wat ze zijn.

Paniek

Vorige week zondag (29-05-2022) was Charlotte jarig! Hiep hiep hoera! Al 8 jaar oud, wat vliegt de tijd. Nee, ik ga niet emotioneel doen hoor, wees maar niet bang!

Sinds haar verjaardag heeft ze weer last van ‘paniek’ aanvallen, vooral laat in de avond en midden in de nacht. In eerste instantie dachten wij dat dit misschien te maken had met de spanningen rondom haar verjaardag, maar het blijft aanhouden. Tot nu toe is het iedere nacht een feestje. Voorheen heeft ze dit ook gehad, net na alle operaties. Ze raakt dan helemaal in paniek, verteld de gekste dingen en weet de volgende dag niets meer van het voorval.

Van de week werd ze wakker, GILLEND! MAMA! MAMA! Ik kwam boven, ze was helemaal in paniek. Ze had het over Indianen, dat ze geen Indiaan wou! Ik zei haar dat hier geen Indianen waren en dat ze lekker moest gaan slapen. Ze reageert niet, maar luistert wel naar wat ik zeg. Ze gaat slapen en er is niets aan de hand.

Dat gillen… Gaat door merg en been. Soms kun je contact met haar maken, dan lijkt het alsof ze nog wel ergens op deze wereld is, maar vaak is dit niet zo. Ze leeft in een eigen wereldje, waarin een deel van haar hersenen lijken te zijn uitgeschakeld. Ze kan nog wel praten en lopen/bewegen. Ze kan dus ook gewoon naar onze slaapkamer lopen (zolder) zonder te vallen o.i.d.

Het is vervelend, maar zelf weet ze er niets meer van. Het werd pas vervelend toen ze zichzelf pijn ging doen. Charlotte was weer in paniek, ik liep naar haar kamer en kwam rustig bij haar op bed zitten, zoals ik altijd doe. Ik liet haar even rustig worden maar ik bleef in de buurt. Charlotte draaide zich om, met haar neus naar de muur en begon met haar nagels te krabben aan de muur. “IK WIL ERUIT!!” schreeuwt ze! Ik schrok hier zo van… Dit was de eerste keer in al die tijd dat ze zichzelf pijn deed. Ze kwam met haar vinger tussen de muur en haar bedje, ik kon het gelukkig snel oplossen omdat ik er naast zat. Maar dit was wel heftig.

Uiteindelijk kreeg ik haar wel rustig en ging ze verder slapen. De volgende dag hadden we het erover en Charlotte weet helemaal niets meer van de avond daarvoor. Gelukkig maar denk ik dan…

Prinses Maxima Centrum

We hebben dit besproken met de gezinsbegeleider van Amarant, om te kijken of zij hiervoor tips heeft of misschien weet waar dit opeens vandaan komt. Zij heeft dit, met onze goedkeuring uiteraard, doorgestuurd naar de Neuro-Psycholoog van het Prinses Maxima Centrum. Zij hebben laten weten hierover onderling in gesprek te gaan en dan een terugkoppeling te geven. Ik ben heel benieuwd…

Hebben meer ouders hier ervaring mee? Of heb je uit professioneel oogpunt wat tips? Laat het me weten in de comments 😉