Leerzaam

De meivakantie begon met een gezellig ochtendje met Myriam en Vivian, dit zijn de lieve mensen van Amarant die ons ondersteunen in de omgang met Charlotte en helpen ons met adviezen wanneer wij hierom vragen. Het idee om samen met Charlotte en Sophie op een speelse manier uit te leggen wat de hersenen nu precies doen, leeft al langer. Nu Sophie oud genoeg is en zelf ook steeds meer vragen stelt, leek het ons allemaal een goed idee om hiermee aan de slag te gaan.

Met een bloemkool als hersenen en satéprikkertjes met vlaggetjes moesten Charlotte en Sophie zoeken welk deel van de hersenen zorgen voor de verschillende functies. Waar zit de aansturing voor het lopen/bewegen? Waar wordt bepaald wanneer je pijn hebt? etc. De meiden vonden het superleuk en waren heel enthousiast. Daarna hebben we een spelletje gedaan om Sophie te laten zien hoe het is als iemand te veel prikkels om zich heen heeft tijdens het uitvoeren van een opdracht. Met zakken chips krakend naast haar oren moest ze opdrachtjes uitvoeren. Ze deed het verbazingwekkend goed en bleef goed geconcentreerd bezig. Wel zei ze dat het lastiger was dan zonder de zakken chips. Ondanks dat ze het dus goed deed, snapt ze wel hoe Charlotte zich de hele dag moet voelen, met alle prikkels om haar heen die zij niet kan filteren en wij wel.

Plezier / Rolstoel

We hebben een drukke vakantie gehad, lekker veel spelletjes gespeeld met zijn 4en en vaak naar de Efteling! We hebben sinds kort weer een abonnement, nu we het aandurven om vaker weg te gaan met zijn 4en. Een paar weken geleden hebben we een aanvraag gedaan bij de gemeente voor een rolstoel. Het is niet zo dat Charlotte niet mobiel is, niet goed kan lopen of beperkt is. Wel is het zo dat Charlotte veel last heeft van vermoeidheid en de prikkelverwerking wordt dan nog minder dan normaal. Normaal gesproken heeft Charlotte heel snel last van vermoeidheid en overprikkeling. Dit heb ik al vaker aan jullie geschreven. Het is altijd een afweging die we moeten maken of Charlotte het aankan of niet, of het vandaag gaat lukken of dat we toch beter nog een dag kunnen wachten.

We hebben een aantal keren een rolstoel geleend bij de Efteling om te kijken of het Charlotte kan helpen om langer in de Efteling te kunnen blijven dan een uurtje. Dit had een zeer positief effect. Charlotte was niet moe, omdat ze de grote lange stukken niet zelf hoeft te lopen, houd ze meer energie over om attracties in te gaan of te spelen in de speeltuin. Ook kan ze tussen de attracties in een beetje bijladen, zodat het energieniveau redelijk op peil blijft. Hierdoor worden de binnenkomende prikkels (en ja, dit zijn er heel veel in de Efteling!) makkelijker gefilterd als ze niet moe is. Hierdoor heeft ze dus minder last van emotiewisselingen en blijft het voor iedereen gezelliger. In de dagen na zo’n bezoek zagen we vaak nog resten van de overprikkeling, behalve de laatste paar keer, toen we dus gebruik gemaakt hebben van de rolstoel.

Tijdelijk hebben we nu een rolstoel thuis staan van Medipoint, een leenrolstoel, tot de tijd dat we een eigen rolstoel krijgen. De toestemming hebben we gekregen van de gemeente en de bestelling is inmiddels geplaatst. Samen met de ergotherapeut van Charlotte gaan we op school (Het Kasteel) een passende rolstoel uitzoeken. Deze kunnen we dan gebruiken voor een middag naar de stad om nieuwe kleding te kopen, of een dagje weg te gaan. Dagen waarop je normaal veel loopt of slentert, kunnen we nu voor haar makkelijker maken.

Verdriet

Na een mooie eerste week meivakantie kregen wij het verschrikkelijke bericht dat Eva, één van de beste vriendinnetjes van Charlotte, is overleden. Wat een onbegrip, verdriet en vooral een vervelende knoop in onze maag hebben we gehad.

Afgelopen dinsdag 9 mei zijn wij (Charlotte, papa en ik) op de uitvaart van Eva aanwezig geweest. Het was een mooi afscheid, maar liever had je niet naar een uitvaart van een lief 9-jarig vriendinnetje willen gaan natuurlijk. De kinderen uit de klas van Eva en wat andere vriendinnetjes hebben samen met neefjes en nichtjes een erehaag gevormd met roze hartjes ballonnen. Charlotte hield zich goed, maar heeft op bepaald moment even dicht tegen me aan gezeten en stilletjes gehuild. Wat moet dit moeilijk voor haar zijn. Eva was het eerste vriendinnetje dat ze had op Het Kasteel. Eva leek ook een beetje op Charlotte, ook al hadden ze een ander ziektebeeld, ze hadden veel aan elkaar.

MRI / Opname filmpje

Maandag 8 mei stond er weer een MRI op de planning. We moesten ons melden om 8 uur, maar door een spoedje tussendoor mocht Charlotte pas om half 11 naar beneden om onder de MRI te gaan. In de middag hadden we nog een aantal afspraken staan met onder andere de neuroloog, oncoloog, revalidatiearts en psycholoog.

Naast deze bezoekjes hadden wij ook een bezoeker! Vincent (van desfeerman.nl) kwam met ons meelopen om een leuk filmpje op te nemen van Charlotte voor de LoveLifeRun Breda waar Charlotte en ik samen met onze huisarts Shabnam aan mee doen. We hadden toestemming van het Prinses Maxima Centrum en dokter Bransdma om te filmen. Ik heb een eerste versie gezien en het is echt een onwijs leuk promotiefilmpje geworden! Zodra hij klaar is zal ik deze uiteraard met jullie delen!

De uitslag van de MRI was deze keer wat minder. Na 2 jaar stabiel te zijn geweest, hebben we nu toch een lichte groei. Gelukkig nog niet zo erg dat er meteen actie nodig is, maar uiteraard niet wat we hadden gehoopt. Over een half jaar staat de volgende MRI weer en dan is het even afwachten wat daarop te zien is.