Hoe het nu gaat

Na een jaar, dan eindelijk weer een berichtje op Hersenboefjes!
De reden dat ik een jaar niets heb gepost is voornamelijk omdat ik zelf niet helemaal lekker in mijn vel zat. Paniekaanvallen, herbelevingen van gebeurtenissen rondom Charlotte etc. Verder niet belangrijk voor nu om over uit te wijden.

Met Charlotte gaat het goed. Op school gaat alles heel goed, dit jaar gaat ze echt vooruit in haar schoolwerk en ook sociaal gezien heeft ze meer vriendjes dan ooit. We hebben voor Charlotte een zorgboerderij gevonden waar ze binnenkort op de woensdagmiddag kan starten. Een eigen plekje waar ze nieuwe vriendjes kan maken en lekker zichzelf kan zijn. Het is een combinatie tussen scouting en boerderij. Echt helemaal Charlotte! Ook krijgt ze hier paardentherapie, het laatste uurtje van de middag. Zodra het papierwerk vanuit de gemeente rond is, mag ze meteen gaan starten.

Twijfel voor de MRI

Toch was er voor ons wat twijfel rondom enkele klachten die Charlotte de laatste tijd ervaarde. De laatste weken had Charlotte meerdere malen hoofdpijn, zo erg dat ze huilend thuis kwam, uit school, van de pijn. Charlotte heeft nooit eerder hoofdpijn gehad, ook niet voor de diagnose, dus dit baarde ons zorgen. De arts heeft haar onderzocht en kon geen verklaring hiervoor vinden.

Enkele dagen/weken later begon de pijn aan haar ogen. Meerdere dagen achter elkaar had Charlotte zo’n pijn aan haar beide ogen dat ze zelfs met haar ogen dicht aan het eten was. Tijdens het spelen hield ze haar hand voor haar ogen en kneep ze regelmatig haar ogen stijf dicht. Er zijn momenten geweest dat ze zichzelf terugtrok op haar kamer, met de rolluiken dicht. Dat is voor Charlotte een veelzeggend iets, aangezien ze niet snel toegeeft aan pijn/vermoeidheid/overprikkeling.

Gister, woensdag 1 mei 2024, was het dan zover, de MRI stond gepland. De laatste tijd gaat het inslapen voor de MRI echt super relax. Charlotte weet wat er gaat komen en vind alles prima. Het ging zo goed dat de anesthesist naar ons toe kwam om te overleggen of we het volgende keer wellicht zonder narcose zouden kunnen proberen. In het Prinses Maxima Centrum is een gespecialiseerd team dat hierin kan ondersteunen en oefenen. De grootste angst van Charlotte zijn de naalden, het infuus. Hierin gaan we proberen stappen te maken waardoor deze stap voor haar minder groot wordt.

Oogarts en neuroloog

Gister hebben we de klachten van de hoofdpijn en de pijn in/bij haar ogen besproken met de neuroloog en de oogarts in het UMC. Hieruit komt dat beide gevallen niets te maken hebben met de tumor. De hoofdpijn kan samenhangen met NAH. Als Charlotte overprikkeld is kan het zijn dat dit een soort migraineachtige hoofdpijn veroorzaakt. Naarmate ze ouder wordt kan de uitwerking van NAH anders worden dan voorheen. Ze is nu bijna een tiener, waardoor het vormen van migraine bij gezonde kinderen ook sneller op kan spelen.

De oogarts heeft een aantal testen gedaan en scans gemaakt van het goede oog. Deze ziet er rustig en keurig uit. Ook de druk op de ogen is normaal. Wel zien ze dat het litteken op haar linkeroog verkalkt is. Na verloop van tijd zien ze dit vaker bij littekens. Hierdoor wordt het oog sneller droog en gaat irriteren of zelfs pijn doen. We hebben nu een nieuw beleid m.b.t. het toedienen van oogdruppels en zalf. Wellicht dat dit haar oog meer rust gaat geven.

We zijn Charlotte aan het leren om zelf haar oog te zalven/druppelen, zodat ze dit op school ook kan doen wanneer ze merkt dat haar oog droog is. Dan is ze niet afhankelijk van een juf.

Uitslag MRI

Op de afgelopen scans was te zien dat er zo weinig groei was dat het onder de noemer ‘stabiel’ viel. Nu zien we een subtiele groei, maar als je het over een periode van een jaar bekijkt, dan zie je wel degelijk een stijgende lijn. Dit betekent dat de groei er al die tijd toch wel is geweest, hoe klein deze ook was. We praten over 1-2 millimeters per half jaar, maar inmiddels is tumor alweer bijna 2 cm in omvang.

De vraag blijft altijd; ‘wanneer moeten we ingrijpen’. Deze vraag speelt nu ook sterk de hoofdrol. De neuroloog is van mening dat we Charlotte niet ziek moeten maken als ze geen last heeft van de tumor. Deze mening delen Robert en ik met hem.

Een chemokuur zou betekenen dat we 1,5 jaar bezig zijn met een kuur. In die 1,5 jaar wordt Charlotte waarschijnlijk vaak ziek van de bijwerkingen. Echter kan het type tumor wat Charlotte heeft ook van zichzelf stoppen met groeien, of tijdelijk stil staan. Achteraf is het dan de vraag wat er aan bijgedragen heeft om de tumor niet te laten groeien, de behandeling, die haar erg ziek maakt en veel klachten geeft, of de tumor die zelf stilstond. Opereren is nu sowieso te veel risico op blijvend letsel zoals ze al heeft door de vorige operaties.

We weten dat er rondom de tumor wat ‘loze’ ruimte zit, waardoor hij nog wel iets groter kan worden zonder dat dit druk op de hersenen geeft waardoor klachten zullen ontstaan. Dit stelt ons ook gerust op het feit dat we wellicht beter nog even kunnen wachten met behandelen.

Aanstaande vrijdag wordt de MRI tijdens het Tumor Board besproken. Hierin zitten alle neurologen en oncologen bij elkaar om elkaars dossiers door te nemen en behandelplannen met elkaar af te stemmen. Onze neuroloog gaat aansturen op wachten, maar het kan zomaar zijn dat de andere artsen wel van mening zijn dat er actie moet komen gezien de meerdere scans achtereen welke groei laten zien. Even afwachten voor nu.