Charlotte heeft vannacht geslapen als een roosje. Robert en ik wat minder, want door alle spanning doe je toch niet veel meer dan draaien en naar de klok kijken. Charlotte vond het zelf ook erg spannend. Dat merkten we vooral doordat ze heel druk was en continu bezig wilde zijn. We hebben daarom lekker geknutseld en getekend en allerlei dingen gemaakt om haar kamertje een beetje op te vrolijken.
Om 09.15 uur kwam dokter Woerdeman, de neurochirurg, bij ons langs. Hij had alleen niet het nieuws waarop we zaten te wachten. Het was namelijk nog maar de vraag of de operatie vandaag door kon gaan.
Door het RS-virus waren de afgelopen dagen, en vooral afgelopen nacht, veel baby’s op de IC’s in Nederland opgenomen. Hierdoor was er geen IC-bed beschikbaar voor Charlotte na haar operatie. In Groningen was nog wel plek en er werd gekeken of een ander kindje eventueel daarheen overgeplaatst kon worden. Voor ons zat er niets anders op dan afwachten. Charlotte moest ondertussen nuchter blijven, omdat er nog steeds een kans was dat haar operatie wel door kon gaan.
De operatie gaat niet door
Rond 11.00 uur kregen we uiteindelijk duidelijkheid: de operatie ging vandaag niet door. We mochten naar huis en zouden opnieuw worden opgeroepen zodra er plek was.
Natuurlijk begrijpen we dat er een IC-bed beschikbaar moet zijn om Charlotte veilig te kunnen opereren. Maar voor haar is het ontzettend lastig om op deze manier steeds opnieuw naar het ziekenhuis te moeten en niet te weten wat er gaat gebeuren. We hebben daarom aangegeven dat opnieuw wachten op een oproep voor ons eigenlijk geen goede optie was. Charlotte heeft tijd nodig om zich voor te bereiden op wat er gaat gebeuren.
Vrijwel ieder onderzoek is inmiddels een strijd. We proberen afspraken met haar te maken, haar gerust te stellen en uit te leggen waarom iets echt nodig is. Soms beloof je uiteindelijk dingen waarvan je zelf eigenlijk ook wel weet dat je ze niet kunt beloven, puur om een onderzoek voor elkaar te krijgen. Dat wil je als ouder helemaal niet. Maar probeer een meisje van vijf, dat in een paar maanden tijd al zoveel heeft meegemaakt, maar eens uit te leggen waarom al die onderzoeken en handelingen steeds opnieuw nodig zijn.
Gelukkig werd er goed naar onze zorgen geluisterd. Diezelfde middag kwamen een psycholoog en maatschappelijk werker naar onze kamer om met ons te praten. We hebben uitgelegd waar we tegenaan lopen en wat al deze ziekenhuisbezoeken inmiddels met Charlotte doen.
Een nieuwe datum
Mede door dat gesprek hebben we gelukkig een definitieve nieuwe datum gekregen. Volgende week woensdag moeten we ons opnieuw melden in het Prinses Máxima Centrum en donderdagochtend staat Charlotte op de planning voor de operatie.
Er zijn meteen een aantal afspraken gemaakt om het voor haar deze keer wat makkelijker te maken. Een pedagogisch medewerker gaat mee naar de OK en één van ons mag natuurlijk ook mee. Het vingerprikje vooraf hoeft niet meer: het bloed wordt pas afgenomen wanneer Charlotte onder narcose is. Ook het infuus wordt dan pas aangelegd.
Dat scheelt hopelijk al een hoop spanning en strijd.
Rond 15.00 uur konden we uiteindelijk onze spullen weer pakken en naar huis. Niet helemaal hoe we deze dag voor ons hadden gezien. We waren voorbereid op een operatie en een ziekenhuisopname, en reden uiteindelijk gewoon weer naar huis.
Nu hebben we een week om Charlotte rustig voor te bereiden. En volgende week proberen we het opnieuw.