Tussen alle medische afspraken, ziekenhuisbezoeken, schoolgesprekken en andere dingen die geregeld moeten worden, gebeurde er vandaag iets ontzettend leuks.
Charlotte is aangemeld bij Make-A-Wish!
Onze maatschappelijk werker in het Prinses Máxima Centrum heeft de aanmelding voor ons geregeld. Voor nu is het vooral afwachten totdat Make-A-Wish contact met ons opneemt en we horen hoe het allemaal precies in zijn werk gaat.
Charlotte weet natuurlijk nog niet wat haar te wachten staat. Wij eigenlijk ook niet! Maar alleen al het idee dat er speciaal voor haar iets bijzonders georganiseerd kan worden, vinden we ontzettend leuk.
Na alles wat de afgelopen jaren vooral in het teken heeft gestaan van wat moet, is het fijn dat er ook ruimte is voor iets waar ze gewoon naar uit mag kijken.
De balans tussen school en NAH
Ondertussen gaat het gewone leven natuurlijk ook verder.
Of nou ja… ‘gewoon’.
We zijn nog altijd bezig om de juiste balans te vinden tussen school, Charlottes NAH en vooral ook gewoon kind kunnen zijn.
Charlotte gaat inmiddels met individueel vervoer naar school. Dat heeft haar ontzettend geholpen. Ze hoeft daardoor minder lang onderweg te zijn en krijgt ’s morgens wat meer rust.
Ook is Charlotte op woensdag thuis.
Vijf volledige schooldagen zijn simpelweg te zwaar voor haar. Zo’n vrije woensdag midden in de week geeft haar hoofd en lichaam de mogelijkheid om even bij te komen van alle prikkels.
Dat betekent overigens niet dat we op woensdag helemaal niets aan school doen.
Als Charlotte voldoende energie heeft en haar hoofd het aankan, proberen we thuis wat schoolwerk te doen. Maar daarbij kijken we vooral naar Charlotte.
Soms lukt het prima.
Soms lukt het een beetje.
En soms lukt het gewoon helemaal niet.
Dat moeten we accepteren, want over haar grenzen heen gaan levert uiteindelijk alleen maar meer problemen op.
Maar hoe zit het dan met leuke dingen?
En daar ontstaat soms een lastige situatie.
Want wanneer is iets schoolverzuim en wanneer is iets juist belangrijk voor het welzijn van een kind?
We kregen bijvoorbeeld de mogelijkheid aangeboden om met ons gezin een volledig verzorgd weekend weg te gaan. Ontzettend bijzonder natuurlijk en iets waar we heel graag gebruik van wilden maken.
Voor Sophie kregen we vanuit school direct toestemming.
Bij Charlotte bleek dat helaas wat ingewikkelder te liggen.
En dat voelt soms best vreemd.
Charlotte mist niet zomaar school omdat wij zin hebben om buiten de schoolvakantie op vakantie te gaan. Haar hele schoolprogramma is al aangepast aan wat zij lichamelijk en cognitief aankan.
Daarom helpt maatschappelijk werk ons nu ook met een brief richting school en, als dat nodig blijkt te zijn, richting leerplicht.
Hopelijk kunnen we daarmee duidelijk maken waarom dit soort momenten voor Charlotte óók belangrijk zijn.
Soms moet overal iets voor geregeld worden
Het blijft bijzonder hoeveel er rondom één kind geregeld moet worden.
Dingen waar andere gezinnen waarschijnlijk niet eens over nadenken, kunnen bij ons ineens betekenen dat er formulieren ingevuld moeten worden, artsen of maatschappelijk werk moeten meedenken en er toestemming gevraagd moet worden.
School, ziekenhuis, revalidatie, vervoer, afspraken…
Overal zit wel iets aan vast.
En juist daarom is het zo fijn dat we vandaag eens iets kunnen delen waar geen vervelende uitslag of medische behandeling achter zit.
Vandaag overheerst vooral het leuke nieuws:
Charlotte is aangemeld bij Make-A-Wish!
We hebben werkelijk geen idee wat ons te wachten staat.
En misschien maakt dat het juist zo leuk.
Nu wachten tot Make-A-Wish contact met ons opneemt…
WORDT VERVOLGD! ✨