De afgelopen periode hebben we weer behoorlijk wat uitslagen en afspraken gehad. De uitslag van het slaaponderzoek waar we zo benieuwd naar waren, de resultaten van het NPO, een controle bij de KNO-arts en audioloog én er komt een nieuw gesprek met Revant en het Prinses Máxima Centrum.
Een hoop informatie dus, maar gelukkig ook veel duidelijkheid!
Uitslag slaaponderzoek
Een tijdje geleden kregen we de uitslag van het slaaponderzoek van Charlotte.
Tijdens het onderzoek hebben de analisten naar verschillende onderdelen van haar slaap gekeken. Omdat Charlotte behoorlijk kan snurken, is onder andere onderzocht of er sprake is van slaapapneu.
Gelukkig is dat niet het geval.
Tijdens haar slaap werd gemiddeld ongeveer één ademhalingsstop per uur geregistreerd. De grens waarbij bij kinderen gesproken wordt over slaapapneu ligt volgens de uitleg die wij kregen hoger, dus hierin zagen de artsen geen reden tot zorgen.
Ook haar zuurstofgehalte zag er gedurende de nacht keurig uit. Dit bleef boven de 95%.
Dat is vooral fijn om te horen omdat we eerder nog rekening hielden met de mogelijkheid dat haar amandelen misschien voor problemen zouden zorgen tijdens het slapen. Op basis van dit onderzoek lijkt dat dus niet het geval te zijn.
Night Terrors
Ook de verschillende slaapcyclussen zijn uitgebreid bekeken.
Eigenlijk doorloopt Charlotte deze allemaal heel netjes. Wel is te zien dat ze een aantal keer als het ware ‘wakker’ wordt vlak voordat ze in haar diepe slaap terechtkomt.
Na zo’n moment pakt haar lichaam het normale slaapritme gelukkig vrijwel direct weer op.
En die heftige momenten waar we al zo vaak over geschreven hebben, hebben nu ook officieel een naam gekregen:
Night Terrors.
De momenten waarop Charlotte ineens schreeuwt, in paniek lijkt, soms beweegt of praat en waarbij we nauwelijks contact met haar kunnen krijgen, passen hierbij.
Gelukkig hoeven we ons daar volgens de specialist geen zorgen over te maken. Night Terrors komen bij kinderen vaker voor.
Waarom het er bij Charlotte soms zo ontzettend heftig aan toe gaat, zou wel te maken kunnen hebben met haar hersenletsel. Charlotte ervaart en verwerkt emoties anders en heftiger. Het is dus goed mogelijk dat dit zich ook tijdens haar slaap uit.
Voor ons is het in ieder geval fijn dat die momenten tijdens het slaaponderzoek daadwerkelijk zijn geregistreerd en dat er nu een verklaring voor is.
Waarom heeft Charlotte dan zoveel slaap nodig?
Dat was natuurlijk nog een belangrijke vraag.
Want als haar slaapcyclussen goed verlopen, haar zuurstof goed blijft en er geen sprake is van slaapapneu, waarom kan Charlotte dan zo ontzettend moe zijn?
Ook daarvoor lijkt de verklaring vooral te liggen bij de manier waarop haar hersenen prikkels verwerken.
Alles wat je gedurende een dag ziet, hoort, voelt en meemaakt, moet verwerkt worden. Dat gebeurt voor een belangrijk gedeelte tijdens de slaap.
Bij Charlotte kost die verwerking door haar hersenletsel veel meer energie.
Daardoor heeft ze simpelweg meer slaap nodig dan veel andere kinderen van haar leeftijd.
Voor nu lijkt er dus niets afwijkends uit het slaaponderzoek te komen waarvoor een medische behandeling nodig is. Haar grote slaapbehoefte past bij wat Charlotte heeft meegemaakt en bij de schade die haar hersenen hebben opgelopen.
Dat zal waarschijnlijk ook de komende jaren nog een belangrijk onderdeel van haar leven blijven.
Uitslag NPO
Dan de uitslag waar we misschien nog wel het meest naar uitkeken: het nieuwe Neuropsychologisch Onderzoek.
We hebben het officiële rapport nog niet ontvangen, maar inmiddels wel een uitgebreid gesprek gehad met de psycholoog over de resultaten.
En daar kwamen een paar opvallende dingen uit.
Als we het huidige onderzoek vergelijken met het NPO van twee jaar geleden, lijken Charlottes sterke en zwakke punten bijna omgedraaid.
Een onderdeel waarop ze momenteel juist heel sterk scoort, is inzicht.
Taal blijft daarentegen achter ten opzichte van wat bij haar leeftijd verwacht wordt. Op dat gebied lijkt haar ontwikkeling ten opzichte van twee jaar geleden veel minder vooruit te zijn gegaan.
Haar woordenschat is overigens prima. Daar ligt het probleem niet.
Het wordt vooral lastig wanneer Charlotte zelf zinnen moet formuleren of een verhaal moet vertellen.
Ze kan dan gaan ‘herkauwen’, zoals de psycholoog dat noemt. Ze begint een zin, raakt kwijt wat ze wilde vertellen en begint vervolgens opnieuw. Soms meerdere keren achter elkaar.
Dat is iets wat wij natuurlijk ook herkennen uit het dagelijks leven.
Maar haar geheugen is juist goed
Een andere interessante uitkomst is haar geheugen.
Losse woorden die niets met elkaar te maken hebben, kan Charlotte uitstekend onthouden en herhalen.
Met haar geheugen zelf lijkt dus helemaal niet zoveel mis te zijn.
Dat is een belangrijke constatering, zeker omdat we op school juist zien dat Charlotte regelmatig informatie lijkt kwijt te raken.
Misschien zit het probleem dus niet bij het onthouden van informatie, maar al een stap daarvoor: bij het binnenkrijgen ervan.
Daar komen we straks nog op terug.
Van NAH naar CCAS
Tijdens het gesprek gebruikte de psycholoog overigens niet zozeer de term NAH, maar vooral CCAS.
CCAS staat voor Cerebellair Cognitief Affectief Syndroom en heeft te maken met schade of verstoring van functies van de kleine hersenen.
En laat dat nu precies het gebied zijn waar bij Charlotte de tumor en de gevolgen van de operaties zitten.
In één van mijn eerste blogs heb ik CCAS al eens kort benoemd, maar we zijn daar destijds niet veel dieper op ingegaan.
Omdat het nu opnieuw zo duidelijk naar voren komt, zal ik hier binnenkort een aparte pagina over maken. Dan kan ik uitgebreider uitleggen wat CCAS inhoudt en vooral wat Charlotte daar in het dagelijks leven van merkt.
Controle bij de KNO-arts
Op 8 november hadden we ook weer een afspraak bij de KNO-arts en audioloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Gelukkig was er goed nieuws over haar trommelvlies.
Het gaatje is dicht!
De KNO-arts ziet nog wel een dun plekje op de plaats waar het gaatje heeft gezeten, maar Charlotte mag weer gewoon zwemmen en ook weer met haar hoofd onder water.
Daar zijn we natuurlijk heel blij mee.
En het oorstukje…
Bij de audioloog heb ik ook verteld hoe het inmiddels verder was gegaan met Beter Horen.
Het nieuwe oorstukje hebben we uiteindelijk zonder bijbetaling gekregen. De audicien vond het ontzettend vervelend wat er met Charlotte was gebeurd en besloot daarom de rekening te laten vervallen. Ook kregen we oordopjes mee, zodat Charlotte toch nog kon zwemmen zolang haar trommelvlies moest herstellen.
Heel netjes opgelost dus!
Helaas bleek er met het nieuwe oorstukje opnieuw iets niet helemaal goed te gaan.
Ik kreeg het zelf al heel moeilijk in haar oor en zodra het hoortoestel erin zat, begon het te fluiten.
De KNO-arts heeft vervolgens zelf geprobeerd het oorstukje goed te plaatsen. Zelfs hem kostte dat meer dan een kwartier.
Na een aantal metingen was zijn conclusie duidelijk: het oorstukje past niet goed.
Er moet dus opnieuw een afdruk worden gemaakt.
Gezien wat er de vorige keer is gebeurd, wilde de KNO-arts dit niet zomaar laten doen. Hij heeft daarom zelf contact opgenomen met Beter Horen en zijn bevindingen doorgegeven. Daarbij heeft hij nadrukkelijk gevraagd om bij het maken van de nieuwe mal uiterst voorzichtig te werk te gaan en vooral niet te diep te gaan.
Inmiddels is de nieuwe mal gemaakt en gelukkig ging dat deze keer zonder problemen.
Aanstaande dinsdag mogen we het nieuwe oorstukje ophalen en passen. De audicien heeft extra tijd voor Charlotte gereserveerd, zodat er rustig gekeken kan worden of alles goed zit en er eventueel direct aanpassingen gedaan kunnen worden.
Hopelijk is het dan eindelijk klaar!
School, Revant en het PMC
De uitslag van het NPO geeft ons ondertussen ook nieuwe informatie waarmee we op school verder kunnen.
De laatste tijd merken we namelijk dat Charlottes ontwikkeling op school wat lijkt stil te staan.
Tijdens het laatste oudergesprek gaven de juffen aan dat ze soms het idee hebben dat Charlotte niet alles onthoudt wat haar wordt uitgelegd.
Maar juist uit het NPO blijkt dat haar geheugen goed functioneert.
Dat roept natuurlijk een interessante vraag op.
Vergeet Charlotte de informatie daadwerkelijk? Of komt een gedeelte van de informatie überhaupt niet goed bij haar binnen?
Dat laatste lijkt steeds aannemelijker.
Charlotte krijgt gedurende de dag ontzettend veel prikkels te verwerken. Vanuit haar omgeving, maar ook vanuit zichzelf en haar emoties. Als haar hoofd al druk bezig is met al die andere informatie, kan het natuurlijk gebeuren dat een uitleg maar gedeeltelijk binnenkomt.
Wat nooit goed is binnengekomen, kun je vervolgens ook niet uit je geheugen terughalen.
En misschien ligt dáár wel een belangrijke sleutel voor school.
Binnenkort komt er daarom een gesprek met Revant en de artsen van het Prinses Máxima Centrum. Samen willen we kijken hoe we de resultaten van het NPO kunnen vertalen naar de praktijk.
Wat heeft Charlotte nodig tijdens een uitleg? Moet informatie anders worden aangeboden? Korter? In kleinere stappen? Met meer herhaling of juist meer visuele ondersteuning? En hoe kunnen we voorkomen dat andere prikkels ervoor zorgen dat belangrijke informatie verloren gaat?
Als we daar een goede manier in kunnen vinden, kunnen we Charlotte hopelijk weer helpen om nieuwe stappen te zetten op school.
De datum voor het gesprek is nog niet bekend.
Maar uiteraard…
WORDT VERVOLGD!