De meivakantie begon eigenlijk heel leuk én leerzaam. Samen met Myriam en Vivian van Amarant hebben we geprobeerd om Charlotte en Sophie op een speelse manier wat meer te leren over de hersenen en vooral over wat er bij Charlotte anders werkt.
Het idee hiervoor leefde al langer. Nu Sophie wat ouder wordt en zelf ook steeds meer vragen begint te stellen, vonden we het een mooi moment om haar wat meer mee te nemen in het verhaal van haar grote zus.
Een bloemkool als hersenen
Met een bloemkool als hersenen en satéprikkertjes met vlaggetjes gingen Charlotte en Sophie op onderzoek uit. Welk gedeelte van de hersenen zorgt ervoor dat je kunt lopen en bewegen? Waar wordt pijn verwerkt? En welke delen hebben allemaal hun eigen taak?
De meiden vonden het geweldig en waren ontzettend enthousiast. Daarna deden we een spelletje waarmee we Sophie wilden laten ervaren hoe het is wanneer je een opdracht moet uitvoeren terwijl er tegelijkertijd allerlei prikkels binnenkomen.
Terwijl Sophie opdrachtjes moest uitvoeren, werd er naast haar oren flink met zakken chips gekraakt. Ze deed het eigenlijk verbazingwekkend goed en bleef behoorlijk geconcentreerd. Toch gaf ze zelf aan dat het een stuk lastiger was dan zonder al die geluiden om haar heen.
En daarmee was het doel eigenlijk al bereikt. Natuurlijk kun je niet precies nabootsen hoe Charlotte de wereld ervaart, maar Sophie heeft nu wel een beetje kunnen ervaren hoe lastig het kan zijn wanneer je hersenen alle prikkels om je heen niet goed kunnen filteren.
Meer plezier dankzij een rolstoel
We hebben verder een drukke maar vooral gezellige vakantie gehad. Lekker veel spelletjes gespeeld met zijn vieren en regelmatig naar de Efteling. We hebben sinds kort weer een abonnement, omdat we het langzaam weer aandurven om wat vaker met zijn vieren op pad te gaan.
Een paar weken geleden hebben we bij de gemeente een rolstoel aangevraagd voor Charlotte. Niet omdat Charlotte niet kan lopen of omdat ze lichamelijk niet mobiel is. Integendeel. Het probleem zit vooral in haar vermoeidheid en de gevolgen daarvan voor haar prikkelverwerking.
Wanneer Charlotte moe wordt, kan ze prikkels nog moeilijker verwerken. Daardoor kunnen een paar uur wandelen, slenteren en alle indrukken van bijvoorbeeld de Efteling ontzettend veel energie kosten. We moeten daarom eigenlijk altijd vooraf afwegen of iets haalbaar is en hoeveel gevolgen een dagje weg daarna nog heeft.
Om te kijken of een rolstoel verschil zou maken, hebben we er een aantal keren eentje geleend bij de Efteling. Het effect was eigenlijk groter dan we hadden verwacht. Doordat Charlotte de lange afstanden niet zelf hoefde te lopen, hield ze veel meer energie over voor de dingen die ze juist wél graag wilde doen.
Ze kon attracties bezoeken, in de speeltuin spelen en ondertussen in de rolstoel weer een beetje opladen. Doordat ze minder vermoeid raakte, kon ze ook alle prikkels om haar heen beter verwerken. Minder heftige emotiewisselingen, minder overprikkeling en uiteindelijk dus vooral veel meer plezier voor Charlotte én voor ons als gezin.
Normaal zagen we de dagen na zo’n uitstapje vaak nog duidelijk de gevolgen van de overprikkeling. De laatste keren, waarbij we een rolstoel gebruikten, zagen we dat nauwelijks terug.
Inmiddels hebben we tijdelijk een leenrolstoel van Medipoint thuis staan. De gemeente heeft onze aanvraag goedgekeurd en de bestelling voor een eigen rolstoel is geplaatst. Samen met Charlottes ergotherapeut gaan we op school kijken welke rolstoel het beste bij haar past.
Zo kunnen we straks ook makkelijker een middag naar de stad om kleding te kopen of een dagje weg. Niet omdat Charlotte niet kan lopen, maar juist zodat ze haar energie kan bewaren voor de dingen waarvan ze wil genieten.
Verdriet om Eva
Na een ontzettend mooie eerste week van de meivakantie kregen we verschrikkelijk nieuws. Eva, één van de beste vriendinnetjes van Charlotte, is overleden.
Wat een verdriet en onbegrip. Het nieuws zorgde bij ons allemaal voor een enorme knoop in onze maag.
Op dinsdag 9 mei zijn we samen met Charlotte naar de uitvaart van Eva geweest. Het was een mooi afscheid, maar een afscheid dat er natuurlijk nooit had mogen zijn. Je wilt helemaal niet op de uitvaart zitten van een lief meisje van pas negen jaar oud.
De kinderen uit Eva’s klas, andere vriendinnetjes en haar neefjes en nichtjes vormden samen een erehaag met roze hartjesballonnen. Charlotte hield zich ontzettend goed. Op een gegeven moment kwam ze dicht tegen mij aan zitten en heeft ze stilletjes gehuild.
Eva was het eerste echte vriendinnetje dat Charlotte kreeg toen ze op Het Kasteel kwam. Hoewel ze een ander ziektebeeld hadden, herkenden ze waarschijnlijk ook dingen in elkaar. Ze hadden veel aan elkaar.
Wat moet het ontzettend moeilijk zijn om op deze leeftijd afscheid te moeten nemen van een vriendinnetje. ❤️
Weer een MRI
Tussen alles door stond op maandag 8 mei ook weer een MRI gepland. We moesten ons om 8.00 uur melden, maar door een spoedgeval tussendoor kon Charlotte uiteindelijk pas rond 10.30 uur naar beneden voor de MRI.
Later die dag hadden we nog verschillende afspraken met onder andere de neuroloog, oncoloog, revalidatiearts en psycholoog. Kortom, weer een echte ziekenhuisdag.
Deze keer liep er ook iemand met ons mee. Vincent van De Sfeerman kwam beelden maken voor een promotiefilmpje rondom de LoveLifeRun Breda, waar Charlotte en ik samen met onze huisarts Shabnam aan meedoen. We hadden toestemming gekregen om in het Prinses Máxima Centrum te filmen en inmiddels heb ik de eerste versie gezien. Het is echt een ontzettend leuk filmpje geworden! Zodra de definitieve versie klaar is, zal ik hem natuurlijk met jullie delen.
En toen kwam natuurlijk nog de uitslag van de MRI.
Helaas was die deze keer iets minder positief dan we hadden gehoopt. Na ongeveer twee jaar stabiliteit is er nu toch weer een lichte groei van de resttumor zichtbaar.
Gelukkig is die groei op dit moment niet dusdanig dat er direct een behandeling nodig is. We blijven de tumor daarom nauwlettend volgen en over een half jaar staat de volgende MRI gepland.
Dan gaan we opnieuw kijken hoe het ervoor staat.
Voor nu proberen we vooral te genieten van alles wat wél kan.