Mensen vragen; ‘Hoe was jullie vakantie? Leuke vakantie gehad?’ Uhm, ondanks het feit dat wij allebei gewoon door moesten werken (corona… vitale sector… collega’s op vakantie etc.) Hebben we ook met Charlotte niet stil gezeten. Er hebben verschillende onderzoeken plaatsgevonden in Nijmegen, voor de gezichtsverlamming en het Neuropsychologisch onderzoek is gedaan in Utrecht. 3x naar Nijmegen, 3x naar Utrecht en nog controles bij de kinderarts in Bergen op Zoom. Daarnaast nog een KNO-arts bezocht met spoed. Dus onze vakantie was alles behalve saai! Ik begin eerst maar eens met de onderzoeken in Nijmegen.

In Nijmegen zit een team dat speciaal gericht is op de gezichtsverlamming van Charlotte. Zij hebben onderzocht welke mogelijkheden er zijn en welke mogelijkheden af vallen. Er waren 2 opties, waarvan de kleinste operatie al vrij snel afviel na de uitslag van de onderzoeken. Bij deze optie zouden ze een andere gezichtszenuw van Charlotte verbinden met haar mond, waardoor ze haar mond weer kan bewegen en dus kan lachen! Uit de onderzoeken blijkt dat er geen enkele bruikbare zenuw in de linker kant van haar gezicht zit dat hiervoor bruikbaar is.

Optie twee is de plastische chirurg, deze kan de zenuwen aan de rechterkant kopiëren naar de linkerkant, door spieren en zenuwen uit haar been te halen. Deze optie is gelukkig nog wel mogelijk. Er is wel een maar aan dit verhaal… deze optie is een traject van ongeveer 2 jaar, 2 zware operaties en de tussenliggende herstelperiode. In deze 2 jaar kunnen we niet starten met eventueel Chemotherapie, mocht dit nodig zijn als de tumor toch weer gaat groeien. Een heel groot risico, wat wij op dit moment nog niet durven te nemen. Gezondheid gaat voor uiterlijk, uiteraard! Het voordeel van deze optie is, dat we hiermee kunnen wachten tot ze groter is, stabiel is en misschien zelf hierover kan beslissen.

Dan het neuropsychologisch onderzoek. Hieruit blijkt dat Charlotte wel degelijk veel last heeft van NAH (niet aangeboren hersenletsel). Het gedrag, maar ook de verminderde concentratie en de rem die ze mist op eigenlijk alle vlakken, komen voort uit de NAH. Het is dus niet op te lossen door psychische therapieën of dergelijke. Zij weet niet beter dan dat het goed is wat ze doet. Ze kan niet beter dan dat ze nu doet.

Aanstaande donderdag hebben we een gesprek met school, revalidatie, consulent en wijzelf als ouders. Hier zullen we bespreken wat de mogelijkheden zijn voor nu, maar ook zeker voor de toekomst!

Twee weken geleden zijn we met Charlotte met spoed naar de KNO-arts gestuurd door het PMC Prinses Maxima Centrum. De bloedneuzen werden zo heftig dat er gedacht werd om de adertjes dicht te branden in haar neus. Eenmaal bij de KNO-arts kwamen we erachter dat haar neus zo beschadigd was aan de binnenkant dat het kraakbeen al zichtbaar was. Er is een antibioticazalfje voorgeschreven en dat lijkt te helpen. Wel krijgen we een verwijzing naar een specialistische KNO-arts in Utrecht. Dit om te kijken naar een blijvende oplossing. Ook hebben wij het idee dat haar gehoor aan de linkerkant wat achter loopt… Word dus vervolgt…

Op dit moment zijn we met Charlotte in Utrecht voor de 3 maandelijkse MRI. Ze is net wakker uit de narcose. Vrijdag krijgen we de uitslag! Hopen dat deze keer ook de uitslag stabiel is en dat we voorlopig 3 maanden even rust hebben!