School:
In de zomervakantie is Charlotte onderzocht door de neuropsycholoog van het PMC in Utrecht. Wij als ouders hebben voornamelijk de vraag gesteld waar zij op dit moment staat en wat de verwachting is voor de toekomst. Zijn de veranderingen in het gedag afkomstig uit NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel, van de operaties) of heeft het nog te maken met niet verwerkt trauma aan alle ziekenhuis bezoeken.

Uit het onderzoek is gebleken dat het voornamelijk de NAH is die bij Charlotte de grootste impact heeft. Ook hebben we de vraag gesteld m.b.t. onderwijs. Kan Charlotte nog meekomen op een reguliere basisschool of zal zij aangepast onderwijs moeten volgen.

Het IQ van Charlotte is keurig gemiddeld, daar ligt het ook totaal niet aan. Wel heeft Charlotte moeite om informatie te verwerken (uitleg) en terug te halen uit haar geheugen om te gebruiken tijdens de opdracht. Charlotte zal dus meerdere keren uitleg moeten krijgen per opdracht omdat het anders niet volledig bij haar binnen komt.

Daarnaast is de belastbaarheid een groot issue. Sinds januari 2020 gaat Charlotte maar maximaal 3 ochtenden per week naar school. Dit is voor haar al tegen haar grenzen aan. Ik haal haar 12.15 uit school, we eten wat samen en daarna valt ze in slaap op de bank. Ze slaapt dan makkelijk van 13.00 – 15.30 uur. Dit geeft al aan dat het veel te zwaar is voor haar. Ze moet teveel prikkels verwerken op zo’n ochtend waardoor ze oververmoeid is. Ik moet haar aansporen om rustig op de bank te zitten met haar tablet, dan valt ze in slaap. Anders gaat ze door tot de neervalt.

De afgelopen weken zijn Robert en ik druk bezig geweest om alles in gang te zetten voor de verhuizing naar een andere school. We hebben gekozen voor speciaal onderwijs. Nadat we er achter gekomen zijn hoe het een beetje werkt in het speciaal onderwijs, hebben we een afspraak gemaakt bij het Kasteel in Breda. Dit is een school dit gericht is op kinderen die terecht komen in cluster 3 (langdurig zieke kinderen).

In eerste instantie was het echt wel een dingetje. Ons kind, dat altijd gezond, slim, lief, rustig, zorgzaam en ingetogen was, dat opeens in een hokje geplaatst moet worden voor speciaal onderwijs. Die op een school komt met kindjes die soms meervoudig gehandicapt zijn of andere beperkingen hebben. Dat is even slikken! Charlotte springt, rent, lacht, is slim, heeft vriendjes en vriendinnetjes, speelt buiten, is een GEWOON KIND (met een hersentumor, NAH, Facialis Parese, blind oogje…..) Oke, de keiharde DOMPER OP JE NEUS!

Tijdens de rondleiding en de introductie op deze school hebben we te horen gekregen wat deze school allemaal kan betekenen voor Charlotte. Ze kan zichzelf tussen de lessen door even terug trekken in een apart kamertje naast het lokaal. Ze kan daar uitrusten, zelfs slapen als ze wil. Alle therapieën worden vanaf dan ook daar op school geboden. Dus dit betekend voor haar dat ze na school niet ook nog eens naar Revant (revalidatiecentrum) zal moeten. Zij bieden de therapieën tussen de lessen door aan. Zoveel voordelen…

De kindjes waar Charlotte bij in de klas komt zijn kindjes die net zoals Charlotte zijn. Iedereen is slim, maar ze hebben allemaal iets waardoor het op een reguliere school niet goed blijft gaan. Ze missen teveel lessen, zoals Charlotte nu. Hier word individueel gekeken naar de lessen en niveaus van het kind zelf, daar word de les op aangepast. Ze zit niet meer in de sneltrein waar ze nu wel in zit op school. Ze mist iedere week al 2 nieuwe letters, daardoor blijft het lezen en woordjes maken ook achter, waardoor ze groot verschil ziet tussen de kindjes uit haar klas of zijzelf.

Ander dingetje, het sociaal contact. Charlotte is van Maart tot Mei niet/nauwelijks op school geweest, vanwege de ontsteking in haar oog waardoor ze uiteindelijk blind werd. Daarnaast gaat ze maar 3 ochtenden naar school waardoor het contact tussen haar en de kindjes uit haar klas ook minimaal is. Gelukkig heeft ze een paar goede vriendjes/vriendinnetjes, maar het feit dat ze niet of nauwelijks word uitgenodigd voor kinderfeestjes, kan ze heel verdrietig worden. Ze hoort er niet bij en ze zal er ook niet bij gaan horen omdat ze daar te weinig voor aanwezig is. Hoewel de kindjes er lief zijn voor haar en haar niet bewust pesten, is dit voor haar wel echt een dingetje. Hopelijk voelt ze haar meer op haar plekje op de nieuwe school.

Het regelen van zo’n speciaal onderwijs school is niet makkelijk. Er komt meer bij kijken dan je in eerste instantie zou denken. Er moet een rapport opgemaakt worden vanuit school wat er de afgelopen perioden/jaren is opgevallen/verlopen. Haar ziektebeeld moet in kaart gebracht worden en de mogelijkheden moeten bekeken worden op de huidige school etc. Dit rapport moet goedgekeurd worden door een commissie. Dit kan 6 weken duren. Na de goedkeuring moet je je aanmelden bij de school naar keuze. Nou ja keuze, er valt weinig te kiezen… Deze komen dan nog observeren in de klas om het betreffende kind te zien in haar schoolomgeving, om zo een keuze te maken in welke klas de leerling het beste past.

Gelukkig word het bij Charlotte allemaal in een sneltrein vaart ingezet, zodat we na de herfstvakantie direct naar de juiste school kunnen gaan. In de herfstvakantie krijgen we de sleutel van ons nieuwe huisje, dus onze planning is om na de herfstvakantie al te slapen in ons nieuwe huis. Hopelijk lukt dit en kan ze na de herfstvakantie vanuit het nieuwe huis naar haar nieuwe school gaan!