Vorige week dinsdag is Charlotte door de MRI geweest. Een week vroeger dan in eerste instantie de bedoeling was. Dit omdat er aanwijzingen zijn dat de tumor en of cyste weer aan het groeien zijn. Dinsdagmiddag kregen we telefonisch te horen dat de scan bijna gelijk is aan de scan van februari. Dit is aan de ene kant super goed nieuws, want na al die ellende is dit de eerste scan waarop de situatie stabiel lijkt. Maar waar komen dan die klachten vandaan?

Vandaag stond eigenlijk de MRI gepland, maar de neuroloog vond het fijn om even met ons te praten zonder dat Charlotte erbij was. Het was een goed maar wel apart gesprek. We hebben een aantal dingen besproken waaronder de verwijzing voor het Radbout in Nijmegen voor een gezichtsreconstructie van haar aangezichtverlamming. Dit houd in dat we een gesprek krijgen en een eerste onderzoek of het mogelijk is om Charlotte weer letterlijk te kunnen laten lachen!!

Tot nu toe is er weinig verbetering in de verlamming. Waar de therapeuten zeggen dat we geduld moeten hebben en moeten wachten op natuurlijk herstel, zeggen de medici dat we snel moeten handelen en dat als we te laat zijn, er niets meer aan te doen is. Heel dubbel dus…. laten we eerst maar eens naar Nijmegen gaan en kijken wat de mogelijkheden zijn en wat de plussen en minnen zijn als we dit doorzetten.

Naast deze verwijzing hebben we het gehad over de klachten van Charlotte. Het kan van de medicatie komen, maar ook aan het hersen vocht. Is dit niet goed, kan het niet goed door het lichaam worden opgenomen, dan zal er middels een operatie een drain aangelegd moeten worden die vanuit de hersenen naar de buik loopt om vanuit daar te worden opgenomen in het lichaam. Om dit te checken zal er een ruggenprik gedaan moeten worden. Dit zal onder narcose gebeuren.

Ook wil de arts een nieuwe MRI laten maken om uit te sluiten of het vele spugen en de ongelukjes komen door de rug. Dit zal snel gebeuren, waarschijnlijk eind deze week en anders begin volgende week. Zodra ze onder narcose is voor de MRI zal ook de ruggenprik plaatsvinden. Ze gaan dan het hersen vocht onderzoeken en mogelijk direct actie ondernemen als blijkt dat het hersen vocht of de druk op haar hersenen is toegenomen.

Ook had de arts aandacht voor ons. Hoe het met ons gaat, hoe wij denken over alles wat we tot nu toe hebben meegemaakt, onze verwachting van de toekomst etc. In eerste instantie kregen wij het nieuws dat de tumor een langzaam groeiend en 1e graads tumor was. Er zat nog een klein restje, maar Charlotte kan makkelijk 95 jaar worden zonder complicaties. Dit was het aller beste scenario wat we ons maar konden voorstellen. Tot dat alles anders bleek te zijn. Een half jaar later kregen we te horen dat er een nieuwe cyste aan het groeien was en al snel volgde een 2e operatie. Die weer allerlei ellende met zich mee bracht. Verlamming, blind oogje, gedrag verandering, overgevoelig voor prikkels etc.

Alles was anders dan de artsen ons in eerste instantie vertelde. Toch blijven wij positief, maar hebben we wel in ons achterhoofd dat het altijd slechter kan gaan en denken we regelmatig samen na over de eventuele volgende stappen die ons te wachten staan. Hierop kregen we een enorm compliment van de neuroloog. Het is niet makkelijk, zeker niet als je een heel ander verloop krijgt dan je in eerste instantie denkt.

Eerder zei ik al dat het een goed maar wel apart gesprek was. De arts was heel realistisch en sprak over de toekomst en de onzekerheid. Het verloop wat we met Charlotte achter de rug hebben is heel anders dan hij had voorspeld. Waar we in het begin steeds hoop hadden en alleen maar positief waren, bekijken we nu alles met een knipoog naar de toekomst. Nog altijd even positief maar wel met de realistische blik voor morgen.