Inmiddels zijn we twee maanden verder na m’n laatste post. Er is veel gebeurd, zoals bijvoorbeeld een MRI en de uitslag daarvan! Gesprekken met o.a. artsen en school. Ook ben ik geïnterviewd over Charlotte haar NAH. Kortom: een hoop te vertellen!

We beginnen bij de MRI. De uitslag van de MRI is EINDELIJK echt positief! De tumor is eindelijk eens stabiel en daarom durven we het aan om een half jaar geen scan te doen. Ik weet het, dit hebben we al eerder meegemaakt… Maar dit keer is het echt zo!

We hebben gesprekken gehad met de arts (neuroloog) en revalidatie arts van het Prinses Maxima Centrum. We zien de laatste weken dat Charlotte echt heel vaak moe is. Dit zou een oorzaak kunnen zijn van de fysieke klachten die we zien toenemen de laatste maanden.

Hierop zijn we samen met onze gezinsbegeleider een gesprek aangegaan met school om te kijken of er mogelijkheden zijn om de vermoeidheid van Charlotte wat beter te managen.

Het gesprek op school verliep heel goed. De juffen gaven aan dat ze op school ook wel merken dat ze sneller moe word, alleen kennen ze de echte symptomen niet goed genoeg. We hebben de juffen uitgelegd hoe het thuis gaat en hoe het de week daar voor thuis was (herfstvakantie).

In de vakantie kon Charlotte wakker worden wanneer ze genoeg geslapen had. Dus op de natuurlijke manier. We hebben gemerkt dat ze op deze manier beter de dag door komt en minder snel moe word. Wanneer ze dan moe werd en we lieten haar wat ontspannen, was de vermoeidheid vaak al veel minder.

We hebben met school besproken dat er vaste rust momenten worden ingebouwd voor Charlotte op school. Ook mag ze (als de gemeente akkoord gaat) later beginnen op school.

De vraag is nu weggelegd bij de gemeente om het leerlingenvervoer te veranderen naar individueel vervoer. Ik hoop zo dat het lukt! Dan zou Charlotte pas om 9 uur worden opgehaald thuis, waardoor ze 1,5 uur langer kan blijven slapen dan ze nu doet. #fingerscrossed