Laatst ben ik geïnterviewd door onze gezinsbegeleider van Amarant. Amarant is een organisatie dat zorg biedt, behandeling start en ondersteuning geeft aan mensen met een verstandelijke beperking, autisme of hersenletsel. Dat laatste is de reden dat wij samenwerken met Amarant.

Charlotte is door alle operaties helaas gediagnostiseerd met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Er heerst nog veel onwetendheid over deze aandoening en dat terwijl IEDEREEN dit vroeg of zou kunnen krijgen. Denk bijvoorbeeld aan mensen die een hersenbloeding krijgen, of mensen die een ongeluk krijgen waardoor het hoofd zwaar gewond is geraakt. Een kind dat simpelweg van een trampoline of fiets valt en met het hoofd de grond raakt. Al deze dingen, hoe groot/heftig of klein ook, kunnen een vorm van NAH genereren.

Bij Charlotte kwam het in combinatie met de tumor en de operaties die daarop volgde. De heftige veranderingen bij Charlotte zijn:
– Vermoeidheid
– Stemmingswisselingen
– Snel overprikkeld

In het dagelijks leven van Charlotte, maar ook ons als gezin, heeft dit best wat beperkingen en aanpassingen nodig. Iedere dag moeten wij keuzes maken om de dag zo goed mogelijk door te komen. De laatste tijd is vermoeidheid een enorm belangrijk ding binnen het gezin. Charlotte is heel snel vermoeid, en dat heeft invloed op haar geestelijke maar ook lichamelijk klachten. Geestelijk zien we meer wisselingen in stemming en sneller overprikkeld. Ze kan overal intens om huilen en als dingen niet gaan zoals zij van te voren zelf had gedacht, dan is dit intens heftig voor haar als het toch anders loopt. Een simpel woordje als ‘nee’ kan haar zo van slag brengen dat ze uren niet aanspreekbaar is. Ze huilt, is boos en soms ook agressief.
Niet alleen de psychische gesteldheid gaat achteruit door de vermoeidheid. Haar lichamelijk klachten zoals veel vallen, ergens tegenaan lopen omdat de balans er niet is enz, zijn klachten die alleen maar toenemen als ze vermoeid is. Waar wij eerst overal de tumor van de schuld gaven, blijkt dit niet altijd zo te zijn. Het een heeft een zeer nadelig effect op het ander en andersom.

Wat Amarant (in ons geval Myriam en sinds kort ook Vivian) voor ons betekenen is enorm. Vooral Myriam heeft ons sinds vorig jaar geleerd wat NAH inhoud en hoe wij met wat trucjes ons leven makkelijker kunnen maken en kunnen zorgen voor Charlotte. We hebben geleerd hoe we symptomen kunnen herkennen en hoe we hier het beste op kunnen reageren. Ook hebben we Charlotte een plekje in het huis gegeven waar ze boos mag zijn. Ze kan dan slaan op haar kussens op bed en zodra ze weer rustig is kan ze weer lekker bij ons beneden komen. In het begin was dit best pittig, maar zodra ook Charlotte hier het nut van inzag is dit een groot succes geworden.

Ook hebben we bijvoorbeeld geleerd dat een (voor ons) simpele vraag zoals ‘Hoe was jouw dag op school?” of “Wat heb je allemaal gedaan op school?” een te grote vraag is voor Charlotte. Groot, omdat zij dan de hele schooldag weer op gaat halen uit haar herinnering. Dit kost voor haar heel veel energie waardoor de vermoeidheid en alle andere klachten niet ten goede komt. Ook krijgt ze dan een soort ‘kortsluiting’ van boven (zo noem ik het altijd). Wanneer we de vragen kleiner maken, zoals “Heb je vandaag gerekend?” dan hoeft zij alleen terug te graven naar de herinnering van het rekenen. Dit kost minder moeite/energie en kan ze hier makkelijker over vertellen. De kortsluiting bovenin kunnen we dan voorkomen en zo blijft het wat gezelliger thuis, is er minder frustratie vanuit Charlotte zelf en zij net zoals haar zusje gewoon vertellen hoe haar dag was. Langzaam maar zeker komen er dan meer stukjes los uit haar herinneringen en kan ze alsnog haar dag bespreken met ons.

Het interview. Enkele weken geleden heeft Myriam mij gevraagd of zij mij mocht interviewen voor hun ‘Insta take over’. Iedere week is er een ander team dit de Instagram van Amarant overneemt om te laten zien aan de buitenwereld welke onderdelen ze kunnen behandelen en wat voor werk er allemaal binnen Amarant gedaan word. Hier werk ik natuurlijk graag aan mee! Bekijk hieronder het interview;