Terugblik

Allereerst wil ik even kwijt dat ik onwijs trots op ons meisje ben en dat ik heel blij ben met alles wat we zien of wat we niet zien. De afgelopen jaren hebben we vaak momenten waarop wij onze twijfels hebben en deze dan ook uitspreken naar de artsen. Dit is nu niet het geval. De dingetjes die wij besproken hebben zijn kleine knelpuntjes in het dagelijkse leven, die niet ernstig zijn om ons zorgen over te hoeven maken. Wat FIJN!

In April hebben we een aantal afspraken gehad in het WKZ en het Prinses Maxima Centrum. Een daarvan was bij de audioloog/logopediste/akoepedisten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Er werden metingen gedaan en daaruit kwam dat het gehoor aan de linkerkant (het oor met het hoorapparaatje) een lichte achteruitgang is. Dit kan zijn, omdat ze veel verkouden is geweest, maar kan ook echt een achteruitgang zijn. Het trommelvlies staat strakker dan zou moeten, waardoor de trillingen van het geluid niet genoeg trillend het oor binnenkomen. Hierdoor hoor je dus slechter. Voorlopig hebben ze nog geen instellingen aangepast voor haar apparaatje. Over een paar weken moeten we weer terug naar de KNO en dan plannen ze ook direct een nieuwe meting in om te kijken of we hier iets mee moeten doen.

MRI

Een week later hadden we de MRI. Wat een spannend momentje weer. Hoewel we geen direct aanleiding hebben om te denken dat het foute boel is, blijft het toch een heel spannend moment. Onze kanjer is onwijs rustig en kalm in slaap gevallen en kwam ook weer lekker vrolijk uit de narcose! Wat een held is het toch he!

Die dag hebben we ook een gesprek gehad met de Neuroloog. We hebben een aantal punten besproken en daaruit komen een aantal nieuwe acties m.b.t. het betrekken van nieuwe artsen/expertises. Zo gaat de kinderarts, vanuit Breda dus lekker dichtbij, meekijken waar de wisselende koorts vandaan komt. Dit had Charlotte ook voordat bekend werd dat Charlotte ziek was. Daarna en hele periode niet meer, waardoor we eigenlijk dachten dat dit met elkaar te maken had. Nu is dit dus weer terug, wat ons onderzoek moet laten doen naar andere oorzaken.

NPO

Ook is de neuropsycholoog weer benaderd om een nieuw NPO te laten doen. Dit is een uitgebreid onderzoek waarbij de psycholoog gaat kijken naar de schade die Charlotte in het dagelijks leven ondervind van haar NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Dit is 2 jaar geleden ook al gedaan, maar een kind ontwikkeld zich vaak razendsnel en de hersenen en vaardigheden groeien ieder jaar. Het kan dus zijn dat ze op bepaalde vlakken eerst geen moeite had, waar ze nu juist wel moeite van ondervindt en andersom. Dit onderzoek kan ons als ouders, maar ook op school en bij therapieën helpen om Charlotte zo optimaal te laten presteren. Je kunt dus eigenlijk wel stellen dat het een soort handleiding is 😉

De afspraak met de uroloog staat over 2 weken gepland. Ik weet niet of ik hier ooit eerder over geschreven heb, misschien ligt dit toch gevoeliger dan de andere dingen… In het geval dat Charlotte dit later terug leest en denkt: MAM! WAT DOE JE!!
Ik wijd er verder niet teveel over uit, het komt erop neer dat Charlotte te vast slaapt waardoor ze niet weet of ze moet plassen ‘s-nachts … Netjes geformuleerd toch? 😉 (Sorry schatje!)

En dan nu… DE UITSLAG VAN DE MRI!! De tumor is nog steeds stabiel, wat een geluk! Over een half jaar word er weer een nieuwe MRI gepland dus tot die tijd kunnen we het weer even los laten.