Vandaag stond opnieuw een lange dag in het Prinses Máxima Centrum op de planning. Een MRI onder narcose, een gehoortest en verschillende controles bij neurologie en revalidatie. Inmiddels kennen we dit soort dagen maar al te goed, maar deze MRI begon toch wel op een heel bijzondere manier.
Voor de narcose mocht Charlotte namelijk kennismaken met hulphond Flynn. En zoals jullie inmiddels waarschijnlijk wel weten: zet een dier naast Charlotte en je hebt haar aandacht. 😉
Charlotte vond Flynn vanaf het eerste moment fantastisch. Het klikte zo goed dat hij zelfs mee mocht naar de MRI ruimte toen ze onder narcose werd gebracht. En niet alleen voor Charlotte was dat bijzonder. Voor Flynn was het namelijk ook de allereerste keer dat hij in de MRI ruimte kwam!
Samen deden ze het geweldig.
Wat een verschil
Het blijft bijzonder om te zien hoeveel verschil zo’n hond kan maken. Charlotte was rustig en ontspannen en ging heel kalm onder narcose. Voor ons als ouders is dat natuurlijk ook ontzettend fijn om te zien.
Ook het wakker worden verliep gelukkig rustig. Daarna moest er natuurlijk eerst gegeten en gedronken worden. Twee broodjes met vruchtenhagel en chocolademelk gingen er prima in. Sommige dingen horen inmiddels gewoon bij zo’n MRI dag. 😉
Na de MRI volgden de andere afspraken en controles. Gelukkig konden we daar vooral vertellen dat het over het algemeen heel goed gaat met Charlotte.
Een goede balans gevonden
Haar NAH blijft natuurlijk aanwezig en zal ook niet ineens verdwijnen. Vooral wanneer Charlotte moe is of een drukke dag heeft gehad, merken we duidelijk wat de gevolgen daarvan zijn. Toch hebben we zowel thuis als op school inmiddels een goede balans gevonden.
We weten steeds beter wat Charlotte aankan, wanneer ze rust nodig heeft en waar we rekening mee moeten houden. Dat maakt het dagelijks leven voor haar, maar ook voor ons als gezin, een stuk makkelijker.
Ook motorisch blijft Charlotte het ontzettend goed doen. Haar coördinatie is de afgelopen jaren zichtbaar verbeterd. Ze kan rennen, hinkelen, op haar tenen en hakken lopen en ook haar balans wordt steeds beter. Als we bedenken waar we ooit vandaan kwamen, zijn dat toch ontzettend mooie stappen.
Wel heeft Charlotte de laatste tijd regelmatig pijn aan haar linker scheenbeen. Vooral na een drukke dag of wanneer ze veel heeft bewogen. Tijdens het onderzoek was gelukkig niets bijzonders te vinden. Voorlopig lijkt het vooral te passen bij overbelasting en mogelijk ook bij de groeispurt waar ze momenteel middenin zit.
Vooruitgang met haar blaas
Ook rondom haar blaas hebben we eindelijk wat positief nieuws. Sinds Charlotte is gestart met Betmiga merken we echt verschil.
Waar ze voorheen bij aandrang eigenlijk direct een toilet nodig had, lukt het haar nu soms om ongeveer een kwartier te wachten. Ook lijkt haar blaascapaciteit behoorlijk te zijn toegenomen. Dat zijn mooie verbeteringen en geeft ons goede hoop dat we hierin eindelijk de juiste richting op gaan.
’s Nachts is het helaas een ander verhaal. Charlotte wordt nog steeds niet wakker wanneer haar blaas vol zit. Haar luiers zijn ’s morgens ontzettend vol en lopen soms zelfs over. Dat probleem is dus nog niet opgelost en daar gaan we samen met de uroloog verder naar kijken.
Maar eerst is er natuurlijk nog dat ene belangrijke onderdeel van deze ziekenhuisdag…
De MRI.
De definitieve uitslag krijgen we morgen. En hoe vaak we inmiddels ook een MRI hebben meegemaakt, dat wachten blijft spannend.
Wordt vervolgd…